Tyto referenční sítě představují unikátní a inovační platformy pro přeshraniční spolupráci mezi specialisty v oblasti diagnostiky a léčby vzácných nebo málo rozšířených komplexních onemocnění.

Eurokomisař pro zdraví a bezpečnost potravin Vytenis Andriukaitis během svého proslovu k lékařům, pacientům a zástupcům médií v univerzitní nemocnici v belgické Lovani uvedl: „Nesmírně mě těší, že mohu dnes u příležitosti Evropského dne vzácných nemocí zahájit provoz evropských referenčních sítí. Jako lékař jsem byl často svědkem smutných příběhů pacientů se vzácným či komplexním onemocněním, kteří neměli žádné informace, a někdy ani přesnou diagnózu, a nedostávalo se jim léčby. Mnohokrát jsem také zažil, že mí kolegové nemohli těmto pacientům pomoci, protože neměli k dispozici informace a příležitost spojit se s jinými lékaři. Tyto sítě pomohou propojit značný objem informací a odborných znalostí v EU, jež jsou v současnosti rozptýleny po jednotlivých zemích, a hmatatelným způsobem tak ilustrují přidanou hodnotu spolupráce v EU. Jsem si jist, že evropské referenční sítě představují pro pacienty se vzácnými onemocněními světlo v temnotách, které je může přivést k řešení, jež zachrání a změní jejich životy.“

V rámci 24 tematických evropských referenčních sítí bude propojeno 900 vysoce specializovaných zdravotnických pracovišť ve 26 zemích, které budou spolupracovat na široké škále problémů – od kostních poruch a hematologických onemocnění až po rakovinu u dětí a imunodeficienci. Z propojení špičkových znalostí z celé EU v tomto rozsahu budou každoročně profitovat tisíce pacientů, jejichž onemocnění vyžaduje zvláštní soustředění odborných znalostí v lékařských odvětvích, v nichž je odborných znalostí nedostatek.

Za vzácná se označují taková onemocnění, která postihují nejvýše 5 lidí z 10 000. V EU jde dohromady o 6 000 až 8 000 vzácných onemocnění, která ovlivňují každodenní životy přibližně 30 milionů lidí, z nichž významný podíl představují děti. Vzácná a komplexní onemocnění mohou působit chronické problémy a řada z nich ohrožuje pacienty na životě. Existuje například téměř 200 různých typů vzácné rakoviny, které jsou v Evropě každý rok diagnostikovány celkem u více než půl milionu lidí.

Dopad takových onemocnění na postižené osoby, jejich rodiny a pečovatele je podstatný, přičemž však tato onemocnění u pacientů často nejsou diagnostikována z důvodu nedostatečných odborných a lékařských znalostí nebo z důvodu obtížného přístupu k odborným poznatkům. Vzhledem k roztříštěnosti znalostí a malému počtu pacientů, kteří konkrétním onemocněním trpí, představují vzácná onemocnění oblast, do které může EU přispět značnou přidanou hodnotou.

Evropské referenční sítě jsou virtuální sítě, které sdružují poskytovatele zdravotní péče v celé Evropě za účelem řešení komplexních nebo vzácných onemocnění, která vyžadují vysoce specializovanou léčbu a soustředění znalostí a prostředků. Sítě jsou zřizovány na základě směrnice EU o právech pacientů v případě zdravotní péče (2011/24/EU), která pacientům rovněž usnadňuje přístup k informacím o zdravotní péči, a tudíž zlepšuje možnosti jejich léčby.

V praxi evropské referenční sítě přispějí k vytvoření inovativních modelů péče, nástrojů elektronického zdravotnictví, zdravotnických řešení a prostředků. Urychlí výzkum prostřednictvím rozsáhlých klinických studií a napomůžou k vývoji nových léčiv, povedou k úsporám z rozsahu a zaručí účinnější využívání nákladných zdrojů. To bude mít pozitivní dopad na udržitelnost národních zdravotnických systémů a pomůže desítkám tisíc pacientů v EU, kteří trpí vzácnými nebo komplexními onemocněními nebo zdravotními stavy.

Evropské referenční sítě budou těžit z podpory evropských přeshraničních nástrojů telemedicíny a mohou využívat řadu evropských mechanismů financování, jako je „program v oblasti zdraví“ nebo „Nástroj pro propojení Evropy“ a výzkumný program EU „Horizont 2020“.